di Simona Giurato
La medicina narrativa è un approccio alla cura che punta sulla comunicazione per comprendere meglio l’esperienza del paziente e renderne più umano il percorso di cura.
Rita Charon, medico internista e studiosa di letteratura, si occupa di medicina narrativa alla Columbia University da più di trent’anni. Nel suo volume “Onorare le storie dei pazienti” ha spiegato che attraverso lo strumento della scrittura ci si può davvero prendere cura di chi soffre; la narrazione infatti mette il paziente con la sua storia personale al centro del percorso curativo e indirizza chi lavora nel settore sanitario, spesso troppo occupato a far funzionare il sistema per trovare il tempo di interagire in modo empatico con il paziente, verso una medicina più umana e attenta ai bisogni delle persone
Il 3 aprile si è svolta, nella splendida location del Coro di Notte del monastero dei Benedettini di Catania, la presentazione del volume corale “La porta socchiusa. Degenza e convergenza emotiva”, Andos – di Catania, a cura di Francesca Catalano, Elda Ferrante, Pina Travagliante.
Nel volume, dal titolo bellissimo, sono raccolte le testimonianze di alcune donne che hanno ricevuto una diagnosi di tumore al seno e hanno deciso di raccontare la loro esperienza personale.
Quando un medico comunica alla paziente che ha un tumore si crea come uno spartiacque, una frattura: da quel momento ci sarà “un prima” e “un dopo” la diagnosi. All’inizio è come se la donna venisse catapultata in un tunnel oscuro nel quale non si vede la luce; può avvertire come un senso di straniamento e la paura di non farcela.
Comincia così un periodo di dolore, che come tutti i traumi della vita, è una strada i salita che si percorre in solitudine. La battaglia contro un tumore è una guerra personale che ognuno vive a suo modo e con i suoi strumenti.
L’affetto dei propri cari, per quanto importante e necessario, non può sostituire la forza interiore che ognuno deve trovare da sé e dentro di sé.
In questo contesto però la possibilità di narrare la propria esperienza può trasformare il dolore in condivisione e perfino in poesia (il miracolo dell’arte e del racconto). Nelle storie del libro le donne ci fanno entrare a piccoli passi nella loro vita e nelle loro esperienze, uniche e personali. Tra loro c’è chi ha trovato la sua forza nella fede, chi si è aggrappata ai propri figli, chi ha visto nello “spartiacque” della malattia un’occasione per liberarsi di ciò che nella sua vita era diventato un peso e chi ha invece usato l’ironia per esorcizzare la paura (“lo zio d’America” è il nome che una di queste donne ha dato al “suo ospite non gradito”).
Il volume nasce dall’esigenza di mostrare quanto la narrazione sia di per sé uno strumento di cura (anche se ogni esperienza è sempre unica e diversa, le storie di altre donne che hanno vissuto un trauma simile ci fa sentire capiti e meno soli), ma anche perché da anni la medicina narrativa si propone l’obiettivo d migliorare il rapporto medico-paziente. Dalle testimonianze rese dalle donne ne “La porta socchiusa” emergono racconti in cui il medico si è comportato in modo empatico e umano con la sua paziente e l’ha condotta per mano lungo il tunnel oscuro della malattia; ma in altri racconti le pazienti non hanno avuto la stessa fortuna e si sono trovate di fronte a medici asettici e impersonali.
Diverse inoltre sono state anche le esperienze con il mondo ospedaliero; a volte l’ospedale può rappresentare un luogo di riposo e riparo dove concentrarsi su sé stessi e tenere lontane le pressanti richieste della vita quotidiana, ma in altri casi è solo un luogo ostile e respingente.
Non bisogna poi dimenticare l’impatto economico che un tumore ha sulla vita dei malati e delle loro famiglie. Durante il suo intervento al convegno la prof.ssa Pina Travagliante, vice-presidente dell’Andos, – Catania, ha inoltre parlato di “tossicità finanziaria”: a causa dei costi altissimi dei farmaci contro i tumori e degli inadeguati finanziamenti destinati al sistema sanitario nazionale, è cresciuta negli ultimi anni la richiesta di compartecipazione alla spesa da parte dei pazienti e dei loro familiari. I malati oncologici risultano essere fragili quindi, non solo per le condizioni di salute e per l’incertezza del futuro, ma anche perché la malattia erode progressivamente le loro finanze. Continuando di questo passo si arriverà anche in Italia, come in altri paesi, a dover parlare di pazienti di serie A che possono permettersi le cure, e pazienti di serie B che non possono farlo.
Per questo la dott.ssa Francesca Catalano, anche lei intervenuta al convegno, ha sottolineato come il focus debba essere spostato il più possibile sul tema della prevenzione (ogni anno l’Andos organizza l’evento “Maggio in forma”, durante il quale vengono offerte visite senologiche gratuite anche alle donne che hanno meno di 49 e che quindi non hanno diritto allo screening pagato dal sistema sanitario nazionale).
Ascoltare le testimonianze delle donne raccolte nel volume è un’esperienza bellissima: non solo perché le loro parole sono un intreccio inscindibile di dolore e speranza, ma anche perché nelle loro storie e nei loro racconti può trovare conforto anche chi malato non è.
Ogni vita umana infatti prima o poi incontra il dolore; nella vita di ciascuno di noi spesso c’è uno spartiacque tra “un prima” e “un poi” e solo raccontando agli altri e condividendo si può trovare la forza di continuare a “vivere e non sopravvivere” e di vedere la luce che trapela da una “Porta socchiusa”.
